「イルカにあいたい 難病の少年、正ちゃんの」 みんなの声

このお話は脊髄の病気絵だんだん体の自由が利かなくなるという難病の子供のお話でした。絵本の最後には本人の写真も載っていたので、なんだか余計に切なくなりました。お話は、いるかに興味を持った男の子のお母さんがボランティアの人と協力しているかに合わせて、さわらせてあげるというものでした。そうすると病状が少し回復！！でも、治ることはないとも書かれていました。やり場のない気持ちでいっぱいでしたが、人間の体の神秘みたいなものも感じれて感動しました。

ムコ多糖症という病気を知らなかったので、この病気を知るきっかけになりました。成長とともに現れる進行性の病気なので、親御さんはどんな思いで子育てしているのか、と考えるだけで涙が出てきてしまいます。
７歳の娘も読みましたが、正ちゃんの状況がきちんと理解できない様子でした。子供が読むなら、高学年からがいいのかなぁ。

難病を抱える正ちゃんが、沖縄のイルカに会いに足袋に出かけるお話し。

なんとか正ちゃんにイルカと対面させて上げたい！
そんな願いから始まった旅行なんですが、難病を抱える
正ちゃんには遠距離の旅行はとても難しいこと。
でも、たくさんの人々に支えられ励まされて夢が叶いました♪
その瞬間、なみだがあふれました。
一部とのあたたかい心が、私の胸に響き感動しました。
正ちゃんもきっと、イルカに会えた喜びを胸一杯に感じながら
この日のことは忘れられないことでしょう！
心温まるお話しに感動のあらしでした。

進行性の難病「ムコ多糖症」の少年、正ちゃんのドキュメンタリー絵本。
病気のこと、正ちゃんを支えてくれる人々の姿を知ってほしいという気持ちが伝わります。
そして何より、大好きなイルカに会えたこと、
そのことで病状が好転したと思われること、
正ちゃんをめぐる様々なエピソードが感動的です。
かわいそう、ではなく、一生懸命生きる正ちゃんと、周りの人々の姿に、
何かを感じてくれればいいなあ、と思いました。

難病をもつ正ちゃんが、イルカに会いに行くお話しです。正ちゃんの思いが通じて、イルカに会えましたよ！そして、その後の変化。「おかあさん」「ありがとう」・・・子供に読み聞かせしていて、思わず涙で声が詰まってしまいました。

症状が年々悪化することから、誕生日を祝えなくなったお母さん。子供の誕生日なんて、毎年盛大にお祝いしてあげたいだろうに・・・。

いろいろ考えさせられる本です。

最近とても好きな絵本作家大島妙子さんがイラストを描いていたので、思わず手に取って読みました。
難しいことも、怖いことも、描いてありません。
ここに描かれている世界は、大変な病気を持っている男の子正ちゃんが、大好きなイルカに会いに行くお話です。

もちろん正ちゃんは病気の為に、自分の思っていることをなかなか言葉にはできないのですが、言葉が上手く使えなくなってからも、イルカの出てくるビデオを見るととても喜んでいたんですって。
それで、正ちゃんを何より大切に想っているお母さんをはじめ、支えてくれるたくさんの人たちの協力を得て、正ちゃんはイルカに会って、イルカを触る旅に出かけます。
イルカは、人の心に反応してくれる生き物だと、聞きます。この時、正ちゃんの所に自分からよってきてくれたイルカも、きっと正ちゃんの心と何かを通じ合ったんでしょうね。
素直に感動できる絵本でした。

23年前に出された絵本なので、正ちゃんの現在を考えてしまいました。
進行性難病ムコ多糖症という病気を初めて耳にしたのですが、その難病によって障害者になったということについては理解しました。知的障害も現れるとのことですので、自分の職との接点も実感しました。

４歳の時に病気だということが分かり、院内学級に入学して、行った骨髄移植が失敗して、年ごとに症状が重くなるという、マイナス方向への進行が、どれだけのものか外部の人間には理解しがたいお話です。

そんな子を持つ親御さんが、悪化する一途の正ちゃんが、一番望むことをプレゼントしようという気持ちが痛いほど響いてきました。

イルカに会いに行くというミッションを実現させたボランティア団体の活動も素晴らしいと思います。
イルカに会えたということで、正ちゃんの心に小さな奇跡が生まれました。

治ることのない難病とのことですが、その中で小さな幸せ、歓びを見つけることが、なにより大事なのだと伝えられたように思います。

巻末にお母さんの言葉が加えられ、主人公の住谷正平君の写真もあるので、一つのドキュメンタリー絵本だと思います。

ムコ多糖症ハンター症候群、初めて知りました。
どんどん症状が進行していく中で、イルカとの触れ合いが少し病気の進行を遅らせるのを手助けしたというのは、たくさんの障がいを持つ親子にとって希望になるのではと思いました。世の中には、私たちが知らないだけでたくさんの病気があり、その中支え合って生き抜くために頑張っている家族がいるということを知ることができました。