待望の赤ちゃんが産まれて、晴れてお姉ちゃんとなった、主人公の杏。
お母さんとお父さん、それから妹の芽生といっしょにはじめて四人で撮った写真は、みんな笑顔で写ってる！
それなのに、芽生が生まれて一ヶ月、お母さんもお父さんも、なんだか様子がおかしい。
深刻になるのは、怖い。
それでも杏は勇気を出して、芽生のことをたずねました。

「芽生、病気なの？」
「芽生は、長く生きられないかもしれない。障がいが出るだろうって、言われたんだ」

ミルクがうまく飲めない芽生の体は、いつまでも細く、小さいまま。
病気にもかかりやすくて、救急車を呼ぶこともしばしばです。
それでも、ほんの少しずつでも芽生にできることが増えていくと、家族みんなで大喜び！
芽生は、懸命に生きている。
それなのに、家族を傷つけるものは、思ったよりもたくさんあって……

鼻に管を通している芽生を見て、なんの気なしに発せられた「かわいそうに」という一言。
長生きできないという前提で話すお医者さんの言葉。
そして、なにより杏を傷つけたのは、心から妹を愛する反面、そんな妹を疎ましく思ったり恥ずかしく感じてしまう、自分自身の心でした。

「迷惑をかけるから、養護学校に通えばいいのに」
「迷惑だなんて思わない。でも、かわいそうだとは思う」
「なりたくて障がい者になった人なんていないもんね」

自分たちの学校に通う障がいを持った児童について、杏の友人たちが交わした言葉です。
彼らの話を聞いて、杏はその意見のどれにも、なにかモヤモヤとした思いを抱きます。

「あたしだって芽生のこと、かわいそうって思うことはある。でも、人に言われたくない。かわいそうなんて思われたくない」

障がいを持って生まれるとはどういうことなのか。
家族でそれを支え、共により良く生きるにはどうすればいいのか。
大人でも答えを出すのはむずかしいそんな問題と、まだ小さな杏は、突然向き合うことになります。
認めたくない自分自身の心の変化や、芽生を見る周りの目にとまどい、傷つきながらも、懸命に答えを探す杏。
そんな杏といっしょになって、「人を思いやる」ということの本当の意味を考えさせてくれる、やさしい一冊です。

ある日、杏は芽生と散歩に出たお母さんのあとを、こっそりつけていきます。
そしてじっと足を止めたまま、19秒もの間、公園に入るのをためらってたたずむ、お母さんの姿を見つけます。
そのあと公園で杏が聞いたのは、芽生に浴びせられた胸の裂けるような悲しいひとことでした。
どうしてお母さんは、わざわざ傷つくとわかっていて公園におもむいたのでしょう？

「よかったね、芽生、ママの子どもに生まれてきて」

そのあまりにもやさしい決意の意味を知ったとき、お母さんが立ち止まったまま過ごした１９秒の重みに、心ふるえずにはいられません。

（堀井拓馬  小説家）

あたしの妹、1歳の芽生。
まだ歩けないし、立てないし、ハイハイも、おすわりもできないし。
そういうことができるようになるかもわからない。
だけど、芽生はあたしのそばにいる。
あたしはいつも、芽生のそばにいる。

障がいの子のいる家族