いつかぼくは、人工呼吸器をつけた気象予報士の第１号になるんだ！
“難病でも自立したい”――メディアでも紹介された実話にもとづく物語
『バスが来ましたよ』（アリス館）著者の最新作
中学2年生の主人公は、生まれつきの筋肉の病気で、人工呼吸器と車いすの生活を送っている。ハンディキャップがあっても、いつか仕事につき、母親を楽にしたいと願う彼は、「気象予報士」にひそかなあこがれを抱いていた。それを知った父親は、ある日、彼が寝ている居間の天井に、天窓をつくる。そこから見える空の表情をながめながら、主人公は、気象予報士になる夢をふくらませていくのだった……。
医療的ケア児
私の職場には何人も医療的ケア児が通所してきます。
「医ケア」の利用者さんと呼んでいる重度障害の人たちです。
常に介助が必要で車椅子生活ですが、意思があり個性のある人たちです。
彼らにも何かやりたいことがあり、できることがあるのかも知れないと思いつつ読みました。
「先天性ミオパチー」というものを充分に理解できていないのですが、看護士がついていなければいけないという点では、知っている利用者さんと共通の方だと思います。
気象予報士になりたいという夢を持ち、そのために自宅に天窓を作ったという、親の温かさに心打たれました。
やりたいこと、出来ることに向かっていけることが、生きる意欲にも繋がるのでしょう。
自分自身のモチベーションを後押ししてくれる絵本です。
障害を知らない人たちにも読んで欲しい絵本です。
（ヒラＰ２１さん 70代以上・その他の方 ）
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